Natürlich hat er nicht geatmet und musste sofort intubiert werden. Er wurde nach 72h bereits im USZ am Darm operiert, aber die Ärzte wussten immer noch nicht, was er hatte. Einen Gentest, der in Innsbruck ausgewertet wurde, gab uns Klarheit. Er hat eine ganz seltene Genkrankheit, die nur in zehn beschriebenen Fällen weltweit bekannt ist. Kongenitale Natrium Verlust Diarrhoe (Sodium Diarrhea).

Alessio ging es nach der OP ganz schlecht und wir dachten alle, dass er es nicht schafft. Er ist aber ein richtiger Kämpfer und hat ganz viele Hochs und Tiefs mitgemacht. Sämtliche Frühgeborenen-“Krankheiten” und Infektionen hat er mitgemacht. Nach acht Wochen auf der dortigen Neo ging es ihm wieder so schlecht, dass er in ein anders Spital verlegt und notoperiert werden musste. Seit drei Monaten ist er nun schon auf der Welt, leider aber ohne Aussicht, nach Hause zu dürfen. Er wird immer noch künstlich ernährt und braucht viele Infusionen. Mit einem Darmstoma, dessen Katheter und mehreren Sonden, sowie der mehreren Infusionen ist es für uns unmöglich, zu einem Fotografen zu gehen und selber ist es so schwierig, “schöne Familienfotos” zu machen.

Alessio ist leider noch lange nicht über den Berg. Darum ist es uns so wichtig, dass wir so viele Stunden mit ihm wie nur möglich und natürlich auch so viele Fotos von ihm wie möglich haben…”

Ja sicher machen wir diese Bilder möglich, liebe Alessio-Mama.
Und weil du wunderschön aussehen sollst auf diesen so wichtigen Familienfotos, werden wir dir auch Beautyengel senden, die dir einfach gut tun werden.
Danke dem Engel auf Erden-Team, lieber Fotoengel Lisa Noser, lieber Coiffeurengel Regula Gabathuler und lieber Visagistenengel Monika Santschi-Schnyder, dass ihr euch alle, als wäre das das Selbstverständlichste der Welt, sofort Zeit freizaubert in euren vollen Tagen, dann, wenn es für Alessio’s Eltern und die Pflege im Spital am allerbesten passen würde.
Danke von ganzem Herzen, dass ihr dann einfach da seid, mit so viel geschenkter Zeit, mit so viel Ruhe und Herzlichkeit.
Eine kleine Auszeit mitten im Dauersturm ermöglicht ihr diesem so tapferen Quartett.
Einen Moment, in dem es nur um sie als Familie geht und alles andere einen Moment ausgeblendet werden darf.
Danke euch so fest…

Danke euch auch für eure Worte danach: “Einmal mehr fand ich es bei einem Herzensbildereinsatz so bewundernswert, dass trotz so schwieriger Diagnose eine wunderbare und positive Stimmung herrschte. Ich durfte der Mama die Haare schneiden und sie stylen und mit dem Make Up von Monika zusammen sah sie einfach bezaubernd aus. Eine sehr herzige und dankbare Familie war das, wirklich. Ich wünsche ihnen so sehr, dass sie bald mit ihrem Alessio nach Hause dürfen.
Danke, dass ich für sie da sein durfte…” und “Beim Ankommen im Spital wurde ich von den Pflegenden sehr herzlich begrüsst.
Im eigens für den herzensbilder.ch-Einsatz reservierten Sitzungszimmer konnte ich der Mama von Alessio etwas Frische aufs Gesicht zaubern.
Sie war so dankbar, denn die Zeit, um sich selbst zu schauen, fehlt der zweifach Mama seit längerer Zeit gänzlich.
Regula hat ihr dann noch so wunderschön die Haare gemacht.
Ich hoffe, dass es der kleine Alessio schaffen wird und er ein halbwegs normales Leben führen darf mit Hilfe seiner bärenstarken Eltern und seines grossen Bruders…”

Danke auch dir, liebe Lisa, für deine Rückmeldung nach diesem Einsatz: “Mit ganz viel Hoffnung im Gepäck und vielen Gedanken im Kopf bin ich los gefahren Richtung Spital. Im Spital hat mich Alessio’s Mama ganz herzlich empfangen.
Die Pflegenden hatten nicht nur extra für uns ein Zimmer reserviert, in dem wir in aller Ruhe die Fotos machen konnten, sie haben Alessio auch die Kabel abgehängt, sie an einem Provisorium angeschlossen und das meiste in seinem Strampler versteckt.
So, dass es wirklich auch unter diesen schwierigen Bedingungen möglich war, schöne Familienfotos zu machen.
Ohne die ganzen Schläuche, die jeden Tag daran erinnern, wie schwierig die ganze Situation grad ist..
Ich hoffe so sehr, dass sich das Kämpfen lohnen wird und Alessio irgendwann mit seinem Bruder spielen darf, ganz unbeschwert….. auf einer Wiese rumtollen….”

Irgendwann kommt eine Nachricht von Alessio’s Mama:
“Wir sind so dankbar für euren Einsatz!
Es hat alles reibungslos geklappt.
Wir wurden im Kinderspital ganz herzlich von Monika empfangen. Wir suchten auch zusammen aus eurer tollen Box, ein paar ganz herzige Hösli für Alessio aus.
Nach dem Schminken kam anschliessend Regula dazu und hat mir ganz schöne Haare gezaubert.
Unsere Pflegerin hat Alessio ganz herzig fertig gemacht und dann kam Lisa auch gerade dazu.
Sie ist so herzlich und liebevoll mit unserem „grossen“ Sohn und unserem kleinen Käfer Alessio umgegangen.
Sie war sehr geduldig und hat in dieser Zeit wundervolle Bilder geschossen.
Kurze Zeit danach kam per Post ein Päckli von Lisa. Ein sehr schönes Büchlein mit wunderschönen Bildern und dem herzensbilder USB Stick mit allen Fotos darauf, war drin! Wir haben uns riesig gefreut!!!
Alessio wird nun bald 7 Monate alt und ist immer noch im Spital. Da er 3 Monate zu früh auf die Welt gekommen ist, hat er sich im letzten halben Jahr so stark verändert. Das Fotoshooting war genau zum richtigen Zeitpunkt.
So haben wir wunderschöne Bilder von Alessio, als er noch ein kleines herziges Würmchen war!
Er ist kräftig am Wachsen und Gedeihen, hat sich zur Zeit so stabilisiert, dass wir nun mit der Kinderspitex alles am vorbereiten sind, um ihn in wenigen Wochen endlich mit uns nach Hause zu nehmen.
Wir danken euch allen von ganzem Herzen für den Einsatz und die wunderschönen Bilder, die wir jetzt von dieser schwierigen Zeit damals haben…”

Liebe Alessio-Mama
Lieber Alessio-Papa

Wir hoffen innigst, dass ihr inzwischen daheim sein dürft mit eurem Goldschatz.
Dass ihr ihn endlich über die Türschwelle tragen durftet.
So endlos lange musstet ihr einen riesengrossen Spagat schaffen zwischen dem Leben daheim, wo Alessio’s Bruder war und dem Spital, wo euer kleine Kämpfer lag.
Endlich zusammen sein zu können.
Wie fest wünschen wir euch, dass es geklappt hat.
Wir sind froh, konnten wir euch damals, als der Boden unter euren Füssen so sehr wackelte, Herzensbilder schenken.
Bilder einer bärenstarken Familie, die so vieles schon zusammen geschafft und durchgestanden hat.
Bilder von so tapferen und mutigen Kleinen und Grossen.
Bilder voller Liebe und Hoffnung.
Bilder, die euch nun begleiten auf eurem weiteren Weg.
Bilder, die vielleicht wieder Kraft geben dann, wenn es wieder schwierig ist.
Wir wünschen euch von ganzem Herzen, dass es windstiller und stabiler werden darf.
Dass immer mehr Normalität einziehen darf in eurem Dauersturm.
Dass ein Alltag beginnen darf, euer ganz eigener Alltag.
Und wir hoffen, dass es eurem Goldschatz so gut wie nur irgendwie möglich gehen darf und euch mit ihm.
Und wir hoffen, dass ihr getragen seid von Menschen um euch herum, Menschen, die da waren und die da bleiben.
Menschen, die verstehen, dass euer Leben stürmisch bleibt und sie so sehr gebraucht werden.
Da solche Leben als Kleinfamilie nicht stemmbar sind.
Wir denken an euch, alles Liebe und in grosser Verbundenheit…