Was uns als Eltern aber am meisten beschäftigt ist, dass man über das Noonan Syndrom noch so gut wie Nichts weiss. Weder, wie lange die Lebenserwartung ist, ob Flurin jemals fähig sein wird, ein selbständiges Leben zu führen (ich muss noch erwähnen, dass seine Mutation im deutschsprachigen Raum erst bei 2 Kindern bekannt ist!) noch wie es mit Tumoren und Leukämie aussieht. Anscheinend sind diese Kinder besonders anfällig. Und was mir besonders fehlte: Austausch mit anderen betroffenen Eltern! Einen Moment fühlte ich mich einfach ins kalte Wasser geworfen und weit und breit keine Schwimmhilfe in Sicht… So habe ich mich eben dazu entschieden, selber eine Austauschplattform zu gestalten, www.noonansyndrom.ch. Nun hoffe ich baldiges Echo anderer Eltern…“ schreibt mir Flurins Mama.

Wie kostbar wären Herzensbilder, jetzt gemacht nach einer so anstrengenden schwierigen Zeit, die geschafft ist, jetzt aber auch gemacht vor dem nächsten Sturm, der Herzoperation.

Fotoengel Sabrina Züger-Wysling besucht die tapfere Familie bei ihnen daheim und schreibt danach: „Flurin ist ja so was von süss. Ich wurde herzlich empfangen und fand eine total liebe Familie vor. Flurin ist so aufgestellt und lacht viel. Es war richtig toll. Irgendwann wurde er aber dann müde und wir haben ihn mit weiteren Fotos verschont. In ein paar Tagen wird er am offenen Herzen operiert und ich werde ganz fest an ihn denken. Sie sind einfach super, die Vier….Flurin, seine Halbschwester, die auch zu Besuch war und seine Eltern.“

Danke dir, liebe Sabina, für deine Zeit und deine Herzensbilder, die du ihnen schenkst.

Voller Leben, voller Liebe, voller Fröhlichkeit.

Nicht wissend, dass sie noch kostbarer sein werden als zu Beginn gedacht.

Nur Tage nach dem Shooting überstand Flurin seine Herz-OP zwar gut, ist aber seit da noch immer im Spital wegen Komplikationen. So lange nun schon.

Kaum war die erste Komplikation im Griff, kam die zweite.

Seine Mama schreibt: „Unser kleiner Mann ist wirklich ein kleiner Kämpfer, ich staune, wie gut und “gelassen” und aufgestellt er den ganzen Spitalaufenthalt über sich ergehen lässt… Er gibt uns erstaunlich Kraft – eine etwas verkehrte Welt :-).

Ich freue mich auf jeden Fall riesig auf die Fotos von Sabrina, auf welchen wir unsere kleine Familie noch voller Energie und so, wie wir eigentlich sind, sehen werde. Ich denke, sie werden mir sicher Kraft geben, wieder auf diesen “Zustand” hin zu arbeiten.“

Und dann kommen sie, ihre Herzensbilder.

„Wir haben grosse Freude an den schönen Bildern! Gerade jetzt, wo wir immer noch im Spital sind, tun diese Bilder unglaublich gut. Dahin wollen wir zurück, mit Flurin, als Familie“, meldet sich die Mama nochmals.

Liebe tapfere Flurin-Familie, das wünschen wir euch so sehr. Dass man Flurin wirklich bald helfen kann im Spital, dass ihr heim dürft, nach so langer Zeit nun schon. Dass dieser Sturm vorüber geht. Und dass ihr wieder da weitermachen dürft, wo ihr beim Herzensbilder-Shooting gewesen seid. Als bärenstarkes Trio, das mit Flurins Diagnose zu leben gelernt hat und das nun auf der Suche ist nach anderen Betroffenen.

Danke von ganzem Herzen, dass wir eure vier Lieblingsbilder des Shootings zeigen dürfen. Sie sind wunderwunderbar.

Alles alles Liebe und jeden Morgen so viel neue Kraft, wie es bis zum Abend braucht.