Ausnahmezustand jeden Tag, kann doch fast alles Anfälle auslösen, nur schon ein gestreiftes Hemd oder ein Gartenzaun, bedingt durch Romeos Mustersensibilität. Seine speziell entwickelte Sonnenbrille schützt ihn ein bisschen davor, kann jedoch auch nicht zaubern. Die Prognose hinsichtlich der kognitiven Entwicklung und Anfallshäufigkeit von Dravet-Kindern ist sehr unterschiedlich, in der Mehrzahl der Fälle leider ungünstig. Bis jetzt gibt es keine Heilung und die Therapieresistenz dieses Krankheitsbilders stellt die Ärzte und Eltern vor grosse Herausforderungen.

Genau deshalb stellte Romeos bärenstarke und unendlich tapfere Mama zusammen mit lieben Helfern einen Spendenlauf auf die Beine, den DRAVET RUN FOR A CURE zugunsten von Kindern mit Dravet Syndrom. In Bern auf dem Münsterplatz trafen sich betroffene Familien mit grossen und kleinen Freunden, um möglichst viele Runden zu rennen und so möglichst viel Spendengeld reinzuholen.

Foto-Engel Claudia Komminoth war dabei, um Romeos Mama und den anderen Betroffenen einen ganzen Stapel wunderbarer Bilder zu schenken, die sie für die Öffentlichkeitsarbeit des vor kurzem ins Leben gerufenen Dravet-Verein nun so gut brauchen können….auch sind sie kostbare Erinnerungen an diesen Tag. Romeos Mama kenne ich seit vielen Jahren….zu sehen nun, was Leben mit Dravet-Kind heisst, lässt mich den Hut ziehen vor ihr…immer und immer wieder…weils unendlich schwierig ist…unendlich viel Kraft braucht….und so anders ist als die “normalen Leben”,…und sie in all dem noch die Kraft finden, einen Verein zu gründen, den Spendenlauf zu organisieren und zu kämpfen für so vieles, was nötig ist oder wäre für die betroffenen Kinder und ihre Familien.

Danke lieber Foto-Engel Claudia, dass du ihr, dem kleinen Romeo und all den anderen tapferen Dravet-Familien deine Zeit und dein Können geschenkt hast….und sie nun so viele tolle Profi-Fotos haben, die sie für so vieles brauchen werden….wunderlieb…..wunderschön sind sie geworden…was für ein Glück, als Verein solche Bilder geschenkt zu bekommen!!!!