Kilian
Einsatz 881
Kilian
Bilder von Christof Möri
Styling von Nicole Gaspar
Es ist eine tapfere Mama, die sich bei Herzensbilder meldet: «Wir wohnen auf einem Bauernhof und wir haben drei Kinder. Mit der Geburt von Kilian hat sich einiges geändert. Er ist am Tag nach seiner Geburt mit der Rega in ein anderes Spital verlegt worden, weil der Verdacht auf eine Stoffwechselkrankheit da war. Nach einem längeren Spitalaufenthalt durften wir unser Glück nach Hause nehmen. Doch nach einem Monat sank der Blutzucker und Kilian musste wieder in’s Spital. Der Sommer dann ging recht gut mit diversen Kontrollen in verschiedenen Spitälern. Dann hatte er plötzlich Zuckungen die dann via Hirnströme gemessen wurden. Das Resultat: Epilepsie. Kein Medikament wirkte. Eine Bildgebung brachte die schreckliche Gewissheit.... das Hirn von Kilian ist nicht mitgewachsen, darum kann er den Kopf nicht halten und er fixiert mit den Augen nicht. Ein DNA-Test zeigte, dass Kilian eine Krankheit namens RARS2 hat, gerade mal 22 Kinder auf der ganzen Welt mit dieser Diagnose seien bekannt. Man kann Kilian nicht helfen und sie wissen auch nicht, wie die Lebensdauer ist. Man sagte uns, dass die Kinder, die das hatten, zwei Monate bis acht Jahr alt geworden seien. Wir sollen jeden Tag geniessen, sagten sie uns von Seiten des Spitals. Darum möchten wir fragen, ob es möglich wäre, uns Erinnerungsbilder zu ermöglichen für später. Ich finde eure Idee einfach genial. Herzlichen Dank, dass es so etwas Tolles gibt!»
Ja sicher werden wir euch diese Bilder schenken.
Bilder einer bärenstarken Familie.
Bilder eures Kämpfers Kilian.
Bilder voller Mut und Tapferkeit, voller Liebe und Kraft.
Bilder voller Hoffnung, dass eure gemeinsame Zeit noch ganz lang andauern darf.
Bilder, die euer "Jetzt" für immer eingefangen haben auf eurem unsicheren Weg.
Danke euch beiden, liebe Nicole Gaspar und lieber Christof Möri, dass ihr sofort zusagt, euch Zeit frei zu zaubern in euren vollen Tagen, um für Kilian und seine Familie da sein zu können.
Als wäre es das Selbstverständlichste der Welt fährt ihr hoch zu ihrem Bauernhof und seid dann einfach da.
Nur gut tut ihr.
Danke dir, liebe Nicole, dass du sie liebevollst zurecht machst.
Ihnen die Spuren des andauernden Ausnahmezustandes für diese so wichtigen Familienbilder aus dem Gesicht wischst.
Sie einfach schön sein dürfen auf den Fotos.
So viel Würde gibt das einem, wenn es so sehr wackelig ist, das Leben.
Danke dir, lieber Christof, dass du dann all die Bilder machst, die sie sich wünschen.
Bilder ihrer Familie auf ihrem Hof.
Bilder in ihrem Daheim.
Ihre ganz persönlichen Herzensbilder.
Danke dir auch für deine Worte danach: «Liebevoll wurden wir von der Familie empfangen. Die beiden grossen Schwestern von Kilian waren noch im Pyjama, als wir den Hof erreichten. Beim Café wurde die Familie von Nicole Gaspar gestylt. Mit der ganzen Familie entstanden dann wunderbare Bilder mit Kilian und seiner ganzen Familie. Auch Bilder im Stall und mit der wundervollen Aussicht auf diesem lässigen Hof hoch über dem Nebel durften nicht fehlen. Schön zu sehen, wie viel Lebenslust und Lachen diesen Bauernhof um die Familie Steiner beseelt...»
Irgendwann meldet sich Kilian’s Mama: «Liebi Herzensbilder Familiä!
Mier wänd üch ganz härzlich dankä sägä für die sehr schönä Fottäli, wo iehr üs gschäkt hend!!! Dankä a Christof und a d’Nicole, dankä dass mier üch hend dörfä kännälehrä! Wenn der Wäg im Läbä au schwirig isch, darf mer i sertigä Momänt Lüt kännälehrä , wo eim chli hälfid, dass der Wäg nümmä so steil isch!!! Ganz ganz härzlichä Dank a alli...»
Liebe Kilian-Mama, lieber Kilian-Papa
Wir denken an euch und hoffen so sehr, dass es eurem Goldschatz so gut wie möglich gehen darf.
Endlos viel gemeinsame Zeit wünschen wir euch.
Wir sind froh, konnten wir euch Bilder schenken inmitten eurer Ungewissheit.
Wie gut habt ihr euch bei uns gemeldet.
Wir hoffen, dass ihr euren Weg nicht alleine gehen müsst.
Dass da Menschen an eurer Seite sind, die da sind und die da bleiben, ohne wenn und aber.
Menschen, die euch entlasten.
Menschen, die helfen, wenn es zusätzliche Hände, Herzen und Schultern braucht.
Menschen, die euch immer wieder spüren lassen, dass sie an euch denken.
Menschen, denen bewusst ist, dass ein Leben im Dauerausnahmezustand als Kleinfamilie allein nicht zu stemmen ist.
Alles alles Liebe, in grosser Verbundenheit...
